|
Visa olösta trådar
Visa obesvarade inlägg | Visa aktiva trådar
Aktuellt datum och tid: lör 23 nov 2024, 11:30
|
Sida 1 av 1
|
[ 4 inlägg ] |
|
| Författare |
Meddelande |
|
skorpion76
Forumaktivist
Blev medlem: sön 05 okt 2008, 14:23
Inlägg: 451
Ort: Oskarshamn
Mitt EgetForum: diagnoser1.egetforum.se/
|
 Presentation! Jag tänkte att det kunde vara bra om vi här på support kunde få möjlighet att lära känna varann lite bättre, så då skulle det ju inte skada med ett presentationsforum där var och en av oss som är registerade här kan berätta lite om vilka vi är. Vad säger ni om det? Här är i alla fall min presentation:
Jag heter Hanna och är snart 32 år. Jag är 164 cm lång och väger runt 80 kg. Jag har brungröna ögon och askblont hår som jag har uppsatt i en hästsvans för det mesta. Jag har glasögon och det har jag haft ända sen jag var ett år. Orsaken till att jag fick det var att jag skelade så mycket. Jag kommer tillbaka till det lite senare. Jag är född med en cp-skada som har gjort att jag har nedsatt rörlighet i hela vänster sida. Min vänster arm och hand hänger inte riktigt med och vänstra benet är två cm kortare.
Benlängdsskillnaden är lätt att kompensera genom att sätta en tjockare sula på alla vänsterskor, men det medför ju ändå att jag haltar när jag går samt att jag har rejält dålig balans. Fast mitt största handikapp är egentligen min dåliga syn. Mitt högra öga skelar och det betyder egentligen att det pekar snett gentemot det andra och latar sig medan det andra jobbar dubbelt upp. Det är därför jag nästan inte ser på det ögat. Där har jag bara 13 % synskärpa medan jag på det vänstra har 40 %. Det är ändå inte mycket att komma med. Dessutom har jag ett fel på ögonen som kallas för nystagmus och som innebär att jag inte kan fästa blicken på det jag titar på. Enklaste sättet att förklara det hela är väl genom att säga att jag har som en sorts spasmer fast på ögonen.
I vardagen märker jag inte av det så mycket, men däremot blir det ju extra tydligt då om jag ska anstränga ögonen och det är också nystagmusen som gör att jag inte har något sidoseende. När jag ska titta åt ett annat håll än rakt fram är det med andra ord enklare att vrida hela huvudet. För den ovane kan det verka jobbigt och krångligt, men jag är ju född med det här, så jag vet ju inget annat. Jag har inget körkort eftersom jag ser för dåligt för att köra bil och när jag är ute och går har jag alltid vit käpp för att göra andra trafikanter uppmärksamma på att jag har dålig syn.
För två år sen fick jag även diagnosen atypisk autism efter en utredning som gjordes för att fastställa min diagnos ordentligt. Det var så här att jag hade ansökt om att få boendestöd först en gång, men då tyckte dom att jag inte tillhörde mågruppen som dom egentligen vände sig till. Dörför fick jag genomgå en utredning som har slagit fast att jag har en cp-skada som egentligen har satt sig mest på synen, atypisk autism, koncentrationssvårigheter, svårigheter med att organisera och planera det arbete jag ska göra. Magnetkameraundersökningen som gjordes på min hjärna visade också att jag saknar delar av den vävnad som omger hjärnan och det är därför den har blivit skadad.
Efter att utredningen var klar gjorde vi på nytt en ansökan om boendestöd och den här gången fick jag det. Jag behöver hjälp med matlagning, efterarbete, städning, skriva inköpslista och inköp av matvaror. Om jag inte får hjälp med detta är risken stor att jag köper samma saker hela tiden.
Jag har haft spisträning som har gått jättebra och som du kanske vet har jag timer på spisen. Jag har dels en spisvakt, som innebär att man måste sätta igång en timer för att kunna använda spis och ugn och sen har jag ett överhettningsskydd som innebär att om spisen blir alldeles för varm, så stannar den.
Ja, det var väl egentligen allt för den här gången, men skriv snart, så hörs vi igen. Visserligen vet du ju vad jag heter och så, men jag tänkte ändå att det kunde vara bra att verkligen för en gångss kull berätta allt från början. Ha det nu så bra, så hörs vi!
/Kram Hanna
_________________ 
|
| ons 19 nov 2008, 14:44 |
 
|
|
|
Peetra
phpBB proffs
Blev medlem: mån 30 jun 2008, 03:07
Inlägg: 1745
Ort: Karleby/Finland
|
Re: Presentation! Vad roligt att få veta lite mer om dig. Jag gissade nästan första gången du skrev att du har nersatt syn, då du skriver med gräll och bold text, den är lättare att läsa för synskadade har jag förstått.  Alla är givetvis välkomna att presentera sig själv, men vi har så många kategorier här på supporten redan, så det blitr ingen ny för presentering av sig själv, jag skulle hellre dra ner på mängden kategorier faktiskt... Peetra. _________________Svensk översättning av guide för moderatorspanelen phpBB3: --> http://phpbb3.fi/tut/viewforum.php?f=5 Om behörighetssystemet i phpBB3: http://phpbb3.fi/tut/viewforum.php?f=29Skaffa dig Ubuntu, för snabbare surfning och uppstart av datorn! svenska Ubuntu-forumet hjälper dig med precis allt!
|
| tor 20 nov 2008, 20:38 |
|
|
|
skorpion76
Forumaktivist
Blev medlem: sön 05 okt 2008, 14:23
Inlägg: 451
Ort: Oskarshamn
Mitt EgetForum: diagnoser1.egetforum.se/
|
Re: Presentation! Tack för att du läste min första post och för att du tyckte om första delen av min presentation. Jag måste faktiskt dela upp den, för att det är så mycket som det är bra om jag berättar. Det är så mycket fakta som kan vara viktigt för dig att känna till.
Utredningen som jag gick igenom visade alltså att jag har atypisk autism som det heter, så nu har jag boendestöd samt att vi träffas då en gång i veckan. Min cp-skada kom sig av att jag fick en hjärnblödning när jag föddes och därav konstaterade man att jag hade fått en cp-skada. Till en början blev inte mina föräldrar trodda när dom berättade vad dom hade upptäckt vad dom hade sett som var fel att det var dom det var fel på. Dom klagade alldeles för mycket.
Först när vi fick träffa en läkare som var från Linköping blev det en gång för alla bekräftat. Vi hade åkt till Västervik på en läkarrond. Då sattt jag på en brits när den här läkaren tittade mig i halsen med en spatel. Efteråt sa han "en typisk cp-skada" och reaktionen som följde efteråt var att det blecv alldeles knäpptyst. Alla satt tysta som musslor och ingen trodde att man kunde se det så enkelt, men efter det blev det en jäkla fart.
Plötsligt fick jag komma in i habiliteringen, fick sjukgymnastik samt att min mamma tränade mig så att jag kunde gå. Jag fick göra en magnetröntgen och när läkarna uttalade sig efteråt om den sa dom att jag skulle troligtvis inte börja tala före tre års ålder och dessutom var jag helt blind. Dom sa också att om jag inte börjar gå fick dom väl skicka hem en rullstol.
Min mamma tränade mig så att jag skulle kunna gå, men när vi skulle på ett rutinmässigt återbesök sa läkarna att dom hade fått in fel barn. Istället för att jag skulle kunna gå trodde dom väl att jag skulle komma in som ett paket. Jag gick fram till en av läkarna och frågade om jag fick titta på hans bok, men när dom fick veta att mamma hade tränat mig fick hon minsann höra att man absolut inte fick träna ett litet barn så hårt. Dom förklarade att jag ville det själv och att jag tyckte att det var roligt.
Min cp är koncentrerad till den vänstra sidan och synen. Min vänsterarm och hand var hårt knuten och spänd intill kroppen och foten var vriden på sidan samt pekade ut åt vänster. För att rätta till detta fick jag när jag började gå ha grova kängor både ute och inne och på vänster sida hade jag en hård, stel plastskena som gick ända upp till knäet. Eftersom jag riskerade att utveckla droppfot fick jag ha en hård plastskena även på natten för att förbereda för operationen som sen inte behövde göras, visade det sig.
Jag fick träffa sjukgymnaster och fick hem saker som fick hela vårt vardagsrum att se ut som värsta gympasalen. Allt var ju för att jag behövde så mycket träning och visst det kan ju verka bra kan man tycka, men nackdelen är att det handikappade barnet inte riktigt får chansen att leka med andra barn. Så fort barnet leker kanske någon vuxen kommer och börjar lägga sig i och kommentera att samtidigt som barnet leker kan det väl passa på att träna på det och det.
Det är lätt hänt att andra barn tycker att man är jobbig och konstig för att man umgås så mycket med vuxna och när dom ser att man inte hänger med lika bra tröttnar dom på att leka med en. Dom vågar inte ifall jag skulle trilla. Jag har också fått stå ut med att barn har slagit och knuffat mig bara för att jag har så dålig balans. När jag gick på Långelids dagis brukade barnen där, främst pojkarna, slå mig med pinnar eller hockeyklubbor i plast. En annan "lek" gick ut på att lägga sig på mig, så att jag hamnade längst ner och knappt kunde andas. Fråga mig bara inte vad det var för roligt med det.
Barn kan vara så fruktansvärt elaka om dom märker att ett barn inte hänger med lika bra. Jag kunde råka ut för att om jag lekte och gjorde sandkakor kunde andra barn förstöra dom. En gång när jag kom tillbaka efter att ha varit inne på toa såg jag hur ett litet blöjbarn, en pojke, stod och förstörde en sandtårta som jag höll på och göra och runt om honom stod tre andra större pojkar och tittade på. Leksaker kunde tas ifrån mig. Om jag ville leka med dockor och valde ut någon docka som jag ville leka med kunde det komma ett annat barn och rycka den ur mina händer samtidigt som dom helt enkelt struntade i att låta mig vara med. En gång när vi satt ute och läste satt jag och tittade i en bok kom det ett annat barn och tog den ifrån mig och slängde i gräset.
På grund av att man hela tiden behöver så mycket hjälp har man egentligen inget som helst privatliv. Man har ögonen på sig hela tiden och om man protesterar och inte vill ställa upp på det blir det samtal hos en psykolog som har till uppgift att få en att förstå att föräldrarna gör det här för ens eget bästa och visst. Det är inte så att jag inte förstår det, men vad jag inte förstår är hur man kan säga att man vill någons bästa om man hela tiden har ögonen på den.
Visst är det sant att personer med autism drar sig undan och har behov av att vara för sig självt, men jag törs hävda att vem som helst har behovet av ett privat rum som ingen kommer åt oavsett om man är autistisk eller inte. Alla som skriver dagbok vet ju hur förbannad man blir när någon hittar dagboken och börjar läsa om ens alla innersta tankar. Det är likadant när man går i skolan och får besök av olika handikappkonsulenter som ska kolla hur skolarbete fungerar.
Visst kan det tyckas vara bra att dom kommer på besök och så där. Det tyder ju på att dom bryr sig, skulle man kunna tycka, men dom har ingen som helst koll på vad ett respektfullt bemötande är. Oavsett om man har min diagnos eller inte så har man alltid rätt till ett respektfullt bemötande. Dom bara tycker att dom har sitt jobb att sköta, men för den sakens skull måste man väl kunna visa varann respekt. Deras sätt att bemöta barnet dom besöker skulle mycket väl kunna liknas vid att dom läste barnets privata dagböcker och brev och la ut det till allmän beskådan.. När man då provar ut hjälpmedel görs det bakom stängda dörrar och ingwn obehörig äger tillträde. Dom enda som får vara där är barnets föräldrar, lärare och handikappkonsulenten för utprovandet av hjälpmedlet. Ingen annan får komma in och ställa frågor trots att jag faktiskt personligen tycker att det är långt mycket bättre att fråga och få ett svar än att inte få veta över huvud taget.
Och man får absolut inte opponera sig emot det här, för då blir det samtal hos psykologen för samtal som går ut på att man ska förstå att dom gör det för ens eget bästa osv och visst är det en god tanke med det hela, men jag undrar hur dom skulle uppleva det om dom blev bemötta på ett liknande sätt. Jag tycker att dom är inne och tafsar på den personliga integriteten på ett mycket respektlöst sätt. Om dom tycker att det är så självklart har dom säkert inget emot att läsa personens privata anteckningar heller och tillråga på allt ha roligt åt det. Om det nu är menat för personens eget bästa eller barnets förstår jag inte vad det är för vits med att stänga in sig med hänvisning till den personliga integriteten. Om någon sen skulle komma och ställa frågor blir det knäpptyst. Då kan dom inte kommentera det med hänvisning till den personliga integriteten.
Nu menar inte jag att man behöver lämna ut hela sig själv och vad man har för handikapp eller så, men eftersom hjälpmedel faktiskt är en del av en handikappad persons vardag är det väl mycket bättre att prata öppet om det istället för att smussla med det och ha möten i smyg.
Visst, jag vet att orsaken till att man har extra mycket koll på personer med en cp-skada är att skadan innehåller spasmer i olika grad och dessa spasmer framträder och blir speciellt tydliga om personen blir uppspelt eller på annat sätt visar starka känslor.
Det man gör är att man försöker att avdramatisera det hela, men om det inte fungerar tar man helt enkelt ifrån barnet det han/hon leker med eftersom det är det som sätter igång alla spasmer. Eftersom jag har olika längd på benen är det väldigt lätt hänt att jag svajar när jag är ute och går. Svajar gör jag i och för sig hela tiden, men om jag tänker på något som är roligt och spännande syns det ännu mer, vilket gör att det blir iögonfallande och jag blir uttittad. Därför måste jag tänka på art dämpa ner det och det är inte lätt. Det är verkligen jobbigt att få höra att ens föräldrar har sett en ute och att det syntes så väl att man tänkte på något speciellt.
Jag är egentligen väldigt spontan och glad och det borde väl inte ses som ett problem egentligen, men för mig har det faktiskt inneburit en hel del problem eftersom jag har fått väldigt mycket ilska riktad emot mig just på grund av det. Jag har fått höra att om jag inte lägger band på mina känslor ser det väldigt iögonfallande ut och jag blir uttittad. Om jag verkligen försöker anstränga mig för att lägga band på mina känslor innebär det en sån en orm kraftansträngning att att jag inte kan slappna av och vara mig själv. Ja, det kan till och med innebära att jag till och med helt och hållet glömmer bort vad jag gör just för tillfället.
Det är likadant om jag får syn på någon som jag tycker om. Då kan jag också tappaa koncentrationen helt och hållet och alldeles glömma bort vad jag egentligen gör och därför är det bäst om jag och den personen inte möts över huvud taget. Förstår du nu varför det är så svårt för mig att verkligen älska någon och uppleva riktig kärlek. Kärlek är ju något som sätter precis allt det där med behärskning och självkontroll ur spel och om det händer mig innebär det att jag blir så uppspelt att jag helt och hållet tappar kontrollen gör saker som jag bara får skämmas för sen. Det kan verkligen låta konstigt och också sorgligt att jag därför inte får uppleva riktig kärlek. Jag kan drömma om hur jag tror att det är eller hur jag skulle vilja att det var, men inte mer än så.
Jag vet att en en tjejkompis sa till mig en gång att jag verkligen borde få uppleva riktig kärlek och att jag inte vet hur det är. Suck, det är sant, men vad ska jag göra? Det är inte lätt att leva med mina handikapp.
_________________
|
| fre 21 nov 2008, 08:13 |
|
|
|
skorpion76
Forumaktivist
Blev medlem: sön 05 okt 2008, 14:23
Inlägg: 451
Ort: Oskarshamn
Mitt EgetForum: diagnoser1.egetforum.se/
|
Re: Presentation! Hittills verkar det bara som om jag är den enda som nappat på idéen. Lite märkligt!
_________________
|
| lör 21 mar 2009, 02:43 |
|
|
|
|
Sida 1 av 1
|
[ 4 inlägg ] |
|
Vilka är online |
Användare som besöker denna kategori: Inga registrerade användare och 0 gäster |
|
Du kan inte skapa nya trådar i denna kategori
Du kan inte svara på trådar i denna kategori
Du kan inte redigera dina inlägg i denna kategori
Du kan inte ta bort dina inlägg i denna kategori
Du kan inte bifoga filer i denna kategori
|
|
